当財団は2012年の設立以来、各種の難病治療薬・治療方法の開発、日本の優れた難病対策制度の海外紹介、途上国へのバイオ医薬品普及、バイオ医薬品から治療ワクチンへの転換による患者の医療費負担の軽減と国の医療経済の改善に道を開くことを目指しつつ、国民の健康と福祉の増進に寄与する目的に向け、内外でリウマチ性疾患を中心に様々な難病調査研究、保健医療関係者、患者及び国民に対する啓発活動や講演会、研究協力助成事業、国際学術交流事業に積極的に取り組んできております。
　難病は今や、難病患者さんにとって「生か死か」だけの問題ではなく、「いかに自分らしい充実した時間を生きるか」が重要な問題となっております。このため当財団では、高度先駆的な難病治療による治癒率や予後生存期間などの治療成績向上だけでなく、難病患者対する各種専門家による治療法の開発や難病支援等に取り組んできました。臨床研究、緩和ケアの推進、相談支援と情報提供のモデル構築などを進め、「難病と共に生きる社会」における国民のニーズに応えるべく努めております。
　このたび、当財団は、これまで取り組んできました慢性期と急性期の難治性疾患への取り組みの両方を同時に対応する試みとして、慢性期の難治性疾患としての掌蹠膿疱症性骨関節炎と急性期疾患としてのコロナ感染症への取り組み活動をモデル難病対策事業として披露発信してゆくため、2023年11月に第1回伊勢志摩・難病シンポジウムを開催することと致しました。
　同シンポジウムでは、第1部で難治性疾患の征圧に向けたモデルスタディとなることが期待される掌蹠膿疱症 (PPP)と掌蹠膿疱症性骨関節炎の診療の手引きを中心に、関連疾患へ普及効果を多領域の診療科から多角的に分析検討し、SAPHO症候群など多くの難治性疾患の征圧に向けた先進的な取組みが紹介されます。また、第2部では、コロナ後遺症(Long COVID)の病態解明と治療法の開発及びコロナ感染症の重症化メカニズム解析やサイトカインストームの治療法におけるバイオ製剤の役割などに関する最新知見と将来展望を描き出す取り組みが披露発信されます。
　＊伊勢志摩・難病シンポジウム　概要参照 ⇒
つきましては、当財団の難治性疾患征圧に向けた事業目的と伊勢志摩/難病シンポジウム開催の趣旨に何卒ご理解ご賛同を賜り、格別のご支援ご高配を賜りたく、宜しくお力添えの程お願い申し上げます。

令和5年1月吉日

主旨目的

第1部では、掌蹠膿疱症 (PPP)と掌蹠膿疱症性骨関節炎の病態解明と疾患対策普及に際し、日本の整形外科医・皮膚科医・リウマチ膠原病内科医が共同で世界に先駆けて提唱した経緯の基、難病対策事業の一環として取り組み多角的に推進する。国内外の疫学調査内容を収集及び把握することで、各診療科の垣根を超えた計り知れないコストベネフィットがあると明確にすると共に、多くのリウマチ性皮膚関節疾患や血清反応陰性リウマチ性疾患の治療法・治療薬の開発、難病征圧のモデルスタディとなる普及効果が期待される。

第2部では、コロナ感染症の重症化メカニズム解析やサイトカインストームの治療法におけるバイオ製剤の役割やコロナ後遺症(Long COVID)の病態解明と治療法の開発につき最新知見と将来展望を描き出す講演と継続的な啓発活動を行うことにより、難治性疾患の征圧に向けた調査研究・治療開発を支援する2本立てのシンポジウム・プログラムを実施することで、広く国民の健康と福祉の増進に寄与することを目的とする。

期待される効果

PAOの征圧には、本症と密接に関連する掌蹠膿疱症をはじめ乾癬性関節炎、強直性脊椎炎、加齢による変形性関節症、反応性関節炎など多くのリウマチ性疾患で活用中のバイオ製剤の適用も期待され、征圧に寄与する可能性が大である。
コストベネフィットについては、他の難治性疾患にも有効な疾患征圧モデルとなることを示す報告書を編纂し、周知普及を推進することにより、医療費の大幅な軽減と社会的恩恵の増進が期待される。

概要

第1部　〜掌蹠膿疱症(PPP)掌蹠膿疱症性骨関節炎の啓発普及と征圧をめざして〜
　　　　　- 診療の手引き広報周知 -
第2部　〜コロナ後遺症(Long COVID)の病態解明と治療法の開発に向けて〜

【会　期】2023年11月3日(金・祝日)
【会　場】シンフォニアテクノロジー響ホール伊勢 4階　第一・第二会議室
　　　　　住所：〒516-0037　三重県伊勢市岩渕1丁目13-15
【講　演】基調講演・シンポジウム演者
【参加者】参加者予定100名
【主　催】一般財団法人 難病治療開発機構
【後援団体(予定)】日本リウマチ学会、日本整形外科学会、日本皮膚科学会、日本リウマチ財団、日本骨免疫学会、骨粗鬆症学会、日本脊椎関節炎学会、日本乾癬学会、掌蹠膿疱症患者会PPP community、日本歯科医学会, 日本口腔外科学会, 日本耳鼻咽喉科学会

予算概算

会議費/調査費/運営費/通信費/交通費/資料出版費/諸経費　　概算：合計1,000万円

ご協賛募集要項

第1回　伊勢志摩・難病シンポジウム
2023年11月3日(金・祝日)　シンフォニアテクノロジー響ホール伊勢

【目標額】　1,000万円

【使途】
わが国における慢性期と急性期の難治性疾患へのこれまでの取り組みや研究成果を発表し、新たな治療法や治療薬の開発に寄与する知見や新情報を披露発信する場を提供する第１回伊勢志摩・難病シンポジウムを成功裏に運営開催する目的ため活用する。

【募集期間】　令和4年12月20日〜令和5年10月20日

【お申込み方法】
ご協賛のお申込みにつきましては、以下の「ご協賛申込書（PDFファイル）」をダウンロードしていただき、ご記入の上、下記協賛担当宛までに、Eメールまたは郵送でお送りくださるよう、何卒よろしくお願いいたします


　＜お申込み受付先＞
　〒517-0214　三重県志摩市磯部町迫間375　志摩メディカルプラザ内
　一般財団法人 難病治療開発機構　伊勢志摩・難病シンポジウム協賛担当宛
　E-mail：info@jmrf-nanbyou.org

【協賛金・お振込先】
　百五銀行（0155）　磯部支店(802)　普通預金　２５１４２８
　名義：一般財団法人　難病治療開発機構
　※ご入金確認後、領収書をお送りいたします。お手元に届くまでご了承ください。

【ご連絡・お問合せ】
　〒517-0214　三重県志摩市磯部町迫間375　志摩メディカルプラザ内
　一般財団法人 難病治療開発機構　事務局
　TEL：0599-77-6133
　E-mail：info@jmrf-nanbyou.org