一般財団法人 難病治療研究振興財団
理事長  坂口 力   
この度、皆様方の御支援により、難病治療研究振興財団を設立いたしました。難病という厚生労働省の定義に該当する疾病から、これに当てはまらない疾病まで、多くの「難病」と呼ばれる人々が存在し、その御家族を含めて心身の耐え難い生活が続いていますことは、皆様方も御承知の通りであります。難病の範囲はあまりのも広範囲であり、その内容も千差万別でありますだけに、手を差しのべることの困難さも十分に承知をした上で、この財団を設立するはこびになりましたのは、皆様方のお力添えがあったからであります。微力ではありますが、小さな力を結集してお役に立つことができればこの上ない幸いであります。

折から厚生労働省におきましても、難病の定義や支援の在り方につきましても検討が始まり、来年の通常国会に法案として提出される予定と聞いています。その方向性を見定めながら、時には私たちの意見も述べながら、より前進した法的整備ができることを期待しています。

私たちは小さな財団でありますから、出来ることの手順を見定め、実現可能なところから実施して行く決意であります。難病の中には治療方法が確立していない疾病が多く研究成果も道半ばのものも多いのが現状です。患者の皆さんと研究者、製薬会社、省庁などとの連携が必要であり、その役割を果たすことも重要な仕事になると考えています。今までは、疾病の原因究明が困難視されておりましたものも、最近の遺伝子分野における研究成果や、iPS細胞からの治療法に明るい未来が見え始めた現在におきましては、各分野の協力体制が不可欠になってきました。この財団法人に課せられた責任は重いと自覚し、前進を開始いたします。皆様の御指導、御鞭撻をよろしくお願いもうしあげます。

平成24年10月2日

財団の紹介
 
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